Butterfly Disease : इस दुनिया में कई ऐसी दुर्लभ और अनसुनी बीमारियां हैं, जिनके शायद मेडिकल साइंस के पास भी जवाब नहीं है। ऐसी ही एक बीमारी है बटरफ्लाई डिजीज़। इंग्लैंड के बॉस्टन में रहने वाला 18 साल का राइस विलियम्स इसी बीमारी से जूझ रहा है। राइस विलियमस्क को जन्म से ही स्किन सेजुड़ी एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ऑईबी) यानी बटरफ्लाई डिजीज़ (Butterfly Disease)नाम की दुर्लभ बीमारी है। इस बीमारी ने राइस को इतना बेबस कर दिया है कि वो अब खुद का ही अंतिम संस्कार करना चाहता है।
Butterfly Disease क्या है
बटरफ्लाई डिजीज़ (Butterfly Disease) नाम की इस बीमारी के कारण राइस की चमड़ी इतनी पतली है कि पेपर का कोना भी लग जाए तो खून निकल आता है। इतना ही नहीं, मामूली सी खुजली से शरीर के लोथड़े तक बाहर आ सकते हैं। हर दिन वह अपने पूरे शरीर पर पीड़ादायक घावों के साथ रहता है।
कुछ दिनों का मेहमान है राइस विलियम्स
डॉक्टरों ने कहा है कि अब उसके पास जीने के लिए कुछ दिन ही बचे हैं। ऐसे में राइस ने अपने अंतिम संस्कार की इच्छा जताई है। बता दें कि जब राइस बच्चा था तो माता पिता को बताया कि वह 10 साल तक भी जिंदा नहीं रह पाएगा। जब वह 13 साल का हुआ तो उसने खुद के अंतिम संस्कार की योजना बना ली थी, ताकि जब मौत करीब हो तो वह इसके लिए तैयार रहे।
इस सितंबर 2023 में राइस विलियम्स 18 साल का हुआ है, लेकिन कुछ ही हफ्तों के बाद उसे सेप्सिस और निमोनिया हो गया। ऐसे में बीते 4 नवंबर को उसे अस्पताल ले जाया गया। वहां डॉक्टरों ने राइस को जवाब दे दिया जिससे राइस का इलाज रोक दिया गया। लाइफ केयर से हटाने के बाद उसे अस्पताल से भेज दिया गया है और अब पेन किलर्स के सहारे उसकी जिंदी चल रही है।
राइस ने हार नहीं मानी है
डॉक्टरों ने परिवार को बताया कि हो सकता है कि राइस क्रिसमस भी न देख पाए। राइस की मां तान्या मूरस ने बताया कि डॉक्टरों ने कहा कि वह इतना नाजुक है कि उसके शरीर में अब कृत्रिम श्वास नली भी नहीं डाला जा सकता। जब राइस को उसकी मां ने ये बात बताई तो उसने कहा मुझे इस बात का दुख है पर मैं इससे (Butterfly Disease) लड़ने की कोशिश करुंगा।
खुद के अंतिम संस्कार की बनाई है प्लानिंग
राइस की मां तान्या ने बताया कि उसने सिर्फ 13 साल की उम्र में ही खुद के अंतिम संस्कार का प्लानिंग कर लिया था। यह बात जब उसने मुझे बताी तो मैं बहुत रोई। मुझे उसकी छोटी बहन की खातिर मजबूत रहना है। तान्या के अनुसार, जो लोग राइस को नहीं जानेत, वो भद्दे कमेंट्स करने में भी बाज नहीं आते। तान्या ने बताया रास्ते में कई लोग उसे मॉन्स्टर कहते हैं। राइन ने कभी भी खाना नहीं बनाया, बाइक नहीं चलाई और यहां तक कि खुद की दांतों को ब्रश भी नहीं कर पाया। अगर ऐसा कुछ भी करता है तो वह खुद को चोट पहुंचा लेता है।
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